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我是一名「神經纖維瘤」的患者，他因遺傳或自體基因變異所造成，而我是後者。
這個名詞在那時對大眾是很陌生和少見的，一直到現在也是；說我是「患者」也不對，
因他並不屬於任何疾病，但卻也沒有其他更好的稱呼出現過。
在我出生二週後出現這個病的特徵「六個或以上大於0.5公分的咖啡牛奶斑」就像胎記一般，
長大之後會開始在表皮或皮下長出豆子般的神經纖維瘤，或一個叢狀神經纖維瘤，
並被宣告目前醫學的技術是無藥可醫，看著以前媽媽所寫的寶寶日記，
似乎所承受的心情比誰都來的多，甚至多於本人我！
這個名詞在那時對大眾是很陌生和少見的，一直到現在也是；說我是「患者」也不對，
因他並不屬於任何疾病，但卻也沒有其他更好的稱呼出現過。
在我出生二週後出現這個病的特徵「六個或以上大於0.5公分的咖啡牛奶斑」就像胎記一般，
長大之後會開始在表皮或皮下長出豆子般的神經纖維瘤，或一個叢狀神經纖維瘤，
並被宣告目前醫學的技術是無藥可醫，看著以前媽媽所寫的寶寶日記，
似乎所承受的心情比誰都來的多，甚至多於本人我！
一開始最為明顯是背上一大片，大腿上三個不倒翁狀和二手不規則的數個，
小時候還沒冒出肉瘤時都只稱這個病叫「咖啡牛奶斑」，還不懂事的我還以為這是多甜多可愛的飲料名稱罷了。
真不知道是不是上帝給了我另類的思考模式。
小時候還沒冒出肉瘤時都只稱這個病叫「咖啡牛奶斑」，還不懂事的我還以為這是多甜多可愛的飲料名稱罷了。
真不知道是不是上帝給了我另類的思考模式。
進小學之前在人際關係上並沒有太大的差別，我想我的個性就是在上小學才開始變的，
到了新的環境後需有大量的團體生活，裡面有著許多“不懂事”的孩子，所以不論是在排座位、分組活動、甚至校外教學，我都吃了很大的閉門羹，
在學遭受到的問題回家也都不敢說。
想一想我也不知道為什麼，就是不想讓任何人知道我被欺負了吧。排斥現象直到了高中連大學和出社會都還佔少數！
慢慢的我變的很不主動，深怕別人不喜歡這樣的我，也怕自己吃力不討好，
漸漸的我把自己的心門給關了，人際關係也就變的不是很好。
到了新的環境後需有大量的團體生活，裡面有著許多“不懂事”的孩子，所以不論是在排座位、分組活動、甚至校外教學，我都吃了很大的閉門羹，
在學遭受到的問題回家也都不敢說。
想一想我也不知道為什麼，就是不想讓任何人知道我被欺負了吧。排斥現象直到了高中連大學和出社會都還佔少數！
慢慢的我變的很不主動，深怕別人不喜歡這樣的我，也怕自己吃力不討好，
漸漸的我把自己的心門給關了，人際關係也就變的不是很好。
因為皮膚到了夏天會比較不舒服，我不喜歡衣服什麼的貼在我身上，所以我並不會刻意去遮掩他，
連冬天都不碰觸感討厭毛衣，不知道是不是這樣造就了我大喇喇的個性，
雖然還是無法穿上小可愛那樣的衣服，至少不是過著畏畏縮縮的日子了。
連冬天都不碰觸感討厭毛衣，不知道是不是這樣造就了我大喇喇的個性，
雖然還是無法穿上小可愛那樣的衣服，至少不是過著畏畏縮縮的日子了。
記得高中某次有個同學問我：「你怎麼都那~麼安靜的自己坐在那邊阿？」
我回：「阿就不主動嬤…」
我回：「阿就不主動嬤…」
「你要主動一點阿~~主動~！」
這時我才發現原來這是我自己的問題，並告訴自己到下一個環境就必須要改。
也發現只要自己開朗，自己的人生也得去想想自己有的。如此一來不懂的人也就會被你影響到。
這時我才發現原來這是我自己的問題，並告訴自己到下一個環境就必須要改。
也發現只要自己開朗，自己的人生也得去想想自己有的。如此一來不懂的人也就會被你影響到。
又有一次去年陪家人去醫院時遇到了國中同學，當時他也是能避我多遠就多遠的一個人，
原來現在他是個護士，他主動跑過來叫了我的名字，當我還一頭霧水時他說了自己的名字便又去忙了。
同時間國中時期許許多多的事圈都浮出腦海中，不過…我想這個動作就足以表達他的抱歉了！是吧？
原來現在他是個護士，他主動跑過來叫了我的名字，當我還一頭霧水時他說了自己的名字便又去忙了。
同時間國中時期許許多多的事圈都浮出腦海中，不過…我想這個動作就足以表達他的抱歉了！是吧？
直到現在出了社會，工作是照顧服務員，我必須近距離接觸不同的阿公阿嬤以及他家屬，
每每回答著充滿疑問的人們心理已經不再是自悲，而是希望藉由我的解釋讓社會大眾又多一個人認識我們。
縱使「神經纖維瘤」會永遠跟著我到老，與其跟他過不去，到不如就坦然接受吧！
每每回答著充滿疑問的人們心理已經不再是自悲，而是希望藉由我的解釋讓社會大眾又多一個人認識我們。
縱使「神經纖維瘤」會永遠跟著我到老，與其跟他過不去，到不如就坦然接受吧！
活動網址：http://www.sunshine.org.tw/npostar5/default.asp 
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